Culture, mort, agonie et deuil

La sociologie de l’agonie commence avec deux chercheurs américains, Barney Glaser et Anselm Strauss, qui ont observé des services hospitaliers et publié Awareness of Dying en 1965 puis Time for Dying en 1968. Au lieu de demander si l’on doit informer les patients, ils ont demandé ce qui se passe réellement entre les personnes présentes, et ils ont nommé quatre contextes de conscience. Dans la conscience fermée, le patient ignore qu’il est mourant alors que le personnel et souvent la famille le savent. Dans la conscience soupçonnée, il le suspecte sans pouvoir le confirmer. Dans la feinte mutuelle, tout le monde sait et tout le monde agit comme si personne ne savait ; le patient, les proches et les soignants coopèrent à une représentation maintenue pour se protéger mutuellement. Dans la conscience ouverte, le mourant et son entourage reconnaissent la situation et peuvent en parler. Glaser et Strauss ont montré qu’il ne s’agit pas d’états fixes mais d’une trajectoire : la conscience évolue à mesure que la maladie avance, que les symptômes deviennent évidents, qu’un proche s’effondre ou qu’une infirmière répond honnêtement à une question directe. Ils ont aussi montré que le personnel organise le secret par de petites routines — le dossier tenu à l’écart du lit, la conversation dans le couloir, le mot codé pour le cancer — et que ces routines représentent un travail lourd, car chacun doit se rappeler ce qui a été dit à qui. L’usage infirmier de ce modèle est pratique et ne dépend d’aucune éthique particulière. D’abord, traiter la conscience comme négociée et non comme un fait à établir une fois pour toutes. Ensuite, savoir qui sait quoi : une infirmière qui suppose une conscience ouverte peut détruire en une phrase l’arrangement d’une famille, et une infirmière qui suppose une conscience fermée peut laisser seul avec sa peur un patient qui demande à être informé. Enfin, se rappeler que la position de l’OMS sur les soins palliatifs considère la communication comme une partie du soin lui-même, et non comme une étape administrative préalable, et que cette approche soulage la souffrance psychologique et spirituelle en même temps que la douleur. Lorsque la convention du silence familial est forte, la négociation ne porte pas sur le fait de mentir — aucune infirmière n’invente un diagnostic — mais sur le rythme et la permission : qui sera présent, quels mots seront employés, ce que le patient a demandé à savoir et ce qui pourra être dit s’il pose une question directe. Cet accord doit figurer au dossier, sinon l’équipe suivante le contredira.

Le modèle par stades est bien plus souvent appliqué au deuil qu’à l’agonie, et c’est là qu’il est le plus faible. Kübler-Ross l’a construit sur des entretiens avec des patients mourants, non sur une étude des personnes endeuillées ; pourtant une génération de soignants a appris à attendre que la veuve passe dans l’ordre du déni à l’acceptation, et à s’inquiéter de quiconque n’y parvenait pas.

Les critiques sont de trois ordres. Le premier est conceptuel : le modèle transforme des réactions descriptives en phases prescriptives et ne dit rien des tâches que la personne endeuillée doit réellement accomplir — organiser les funérailles, prévenir les enfants, trouver de l’argent, reprendre la ferme, répondre à la porte. Le deuxième est empirique. Une étude souvent citée de Maciejewski et de ses collègues, publiée en 2007, a suivi des personnes endeuillées dans le temps et a constaté que le désir de l’absent et l’acceptation étaient les expériences dominantes, tandis que l’incrédulité, la colère et la dépression étaient relativement modérées et apparaissaient tôt ; la séquence nette ne tenait pas. La recherche a aussi montré que la plupart des endeuillés fonctionnent raisonnablement bien et qu’une minorité développe un deuil prolongé et invalidant qui nécessite un traitement : c’est une question de gravité et de durée, non de stade.

La troisième critique est culturelle : la séquence suppose que le but du deuil est d’accepter la mort et de se détacher du défunt. Beaucoup de communautés enseignent le contraire — que la relation se poursuit, que les morts restent membres de la famille, consultés, nourris et nommés, et que la tâche des vivants est de maintenir le lien sous la bonne forme.

Deux cadres ont remplacé l’échelle dans l’enseignement clinique. Le modèle du double processus de Margaret Stroebe et Henk Schut, proposé en 1999, décrit le deuil comme une oscillation entre l’ajustement centré sur la perte, où la personne affronte la mort et ses sentiments, et l’ajustement centré sur la restauration, où elle reconstruit la vie quotidienne, apprend de nouveaux rôles et prend de la distance un temps. Les deux directions sont nécessaires et le mouvement entre elles constitue le processus, non son échec. L’approche des liens continus, développée par Klass, Silverman et Nickman en 1996, soutient que maintenir une relation avec le défunt est normal et souvent utile, plutôt qu’un signe de deuil non résolu. Pour la pratique infirmière, cela change l’évaluation. Au lieu de demander à quel stade se trouve la personne, demandez si elle dort et mange, si elle peut s’occuper des enfants, si elle a quelqu’un à qui parler, si elle est en sécurité, et si l’intensité dure et handicape. Et ne pathologisez jamais le fait de parler aux morts, de garder une photographie ou de verser une libation : dans bien des traditions, c’est exactement ce qu’exige un deuil correct.

Les pratiques de deuil ne sont pas des décorations autour d’un événement biologique : ce sont des techniques pour faire passer les personnes d’un état social à un autre, et l’anthropologie a décrit leur fonctionnement. Arnold van Gennep, dans Les Rites de passage (1909), a montré que ces cérémonies comportent trois phases : la séparation, où la personne est détachée de sa position antérieure ; la liminalité, période intermédiaire où les règles ordinaires sont suspendues ; et la réincorporation, où elle réintègre la société dans un nouveau statut. Robert Hertz, écrivant en 1907 sur la double inhumation en Indonésie, y a ajouté que le cadavre est traité comme dangereux et impur tant qu’il n’a pas été transféré au pays des morts, ce qui explique que les vivants doivent en être séparés un temps. Émile Durkheim a apporté le point sociologique dans Les Formes élémentaires de la vie religieuse (1912) : le deuil est un devoir imposé par le groupe, non un simple sentiment privé, et les cérémonies collectives restaurent la solidarité que la mort a atteinte.

Relisez ces pratiques de deuil à travers ces trois idées et elles deviennent lisibles. La veillée est une garde liminale : le temps ordinaire est suspendu, le corps est accompagné et le décès est annoncé à toute la communauté. Le temps de deuil est la liminalité des survivants : le vêtement, le crâne rasé, l’abstention du travail, des fêtes ou des relations sexuelles les marquent comme n’étant plus tout à fait eux-mêmes et pas encore des membres ordinaires. Les rites de veuvage relèvent à la fois du liminal et de la réincorporation — la réclusion, le lavage et le rasage la séparent du mari défunt, et la cérémonie de clôture la libère pour un nouveau mariage. La purification de la maison, le balayage de la mort et le lavage du corps relèvent de la même logique d’éloignement du contact dangereux. Les sociétés d’entraide funéraire sont la forme moderne et monétaire de cette solidarité : elles collectent les cotisations, achètent le cercueil, transportent le corps et nourrissent les invités, de sorte que c’est le groupe, et non le ménage isolé, qui porte le coût.

Deux avertissements en découlent pour la pratique infirmière. Le premier est qu’un même rite peut guérir ou nuire. Le soutien et la réintégration ne sont pas toute l’histoire : l’héritage de la veuve, la purification sexuelle forcée, la spoliation des biens d’une veuve et les obligations qui empêchent une personne malade de se faire traiter sont des torts réels, et l’infirmière nomme le tort sans traiter toute la tradition comme sans valeur — le critère est de savoir si la pratique protège ou détruit la santé. Le second avertissement vise les stéréotypes. Ces pratiques varient selon le groupe ethnique, la région, l’Église, la génération, la ville ou le village, et elles varient aussi selon le genre de mort : un décès dans la vieillesse après une vie pleine est généralement honoré par de grandes funérailles, tandis qu’un suicide, une mort maternelle ou la mort d’un jeune peuvent être considérés comme une mauvaise mort et traités discrètement, parfois sans veillée du tout. Le nom d’une famille ne prédit rien de tout cela. Demandez ce qu’elle doit faire, qui doit le faire et avant quand — puis adaptez le service à cette réponse autant que la sécurité le permet.

L’OMS définit les soins palliatifs comme une approche qui améliore la qualité de vie des patients et de leurs familles confrontés à une maladie menaçant la vie, en prévenant et en soulageant la souffrance par l’identification précoce et l’évaluation correcte de la douleur et des problèmes physiques, psychosociaux et spirituels ; elle y inclut explicitement le soutien au deuil et ne sépare pas les soins donnés avant la mort de ceux qui sont dus après. L’ampleur du besoin justifie de les prendre au sérieux dans tous les contextes : environ 56,8 millions de personnes ont besoin de soins palliatifs chaque année et seulement 14 pour cent environ en reçoivent, la plupart vivant dans des pays à revenu faible ou intermédiaire, où près de la moitié des enfants concernés se trouvent en Afrique ; environ 80 pour cent des patients atteints de cancer ou de sida et près de 67 pour cent de ceux qui souffrent d’une maladie cardiovasculaire ou respiratoire chronique ressentent une douleur modérée à sévère en fin de vie ; l’accès restreint à la morphine en est une cause.

La résolution WHA67.19 de l’Assemblée mondiale de la Santé, en 2014, a demandé aux États membres de considérer les soins palliatifs comme une composante essentielle des systèmes de santé, en mettant l’accent sur les soins primaires et communautaires.

Les derniers soins sont le moment où cette promesse est éprouvée sur le corps présent. La séquence clinique est courte et doit être exacte : confirmer et horodater le décès, informer le médecin afin que la certification et l’acte de décès puissent suivre, et consigner le tout. Ensuite, avant de toucher le corps, demandez à la famille ce que ses obligations exigent. Dans bien des traditions, des parents déterminés doivent laver et préparer le corps, la prière doit précéder toute manipulation, le corps doit être disposé selon une orientation particulière, ou certaines personnes — une veuve, une femme enceinte, un enfant — ne doivent ni voir ni toucher le corps. Certaines familles voudront faire elles-mêmes la toilette et l’habillage et n’ont besoin que d’intimité, d’eau et de temps. Lorsque c’est l’infirmière qui réalise les derniers soins, l’exigence de dignité est la même que pour un patient vivant : fermer les yeux et la bouche, étendre le corps sur le dos, bras le long du corps, retirer les perfusions, sondes, drains et sondes nasogastriques, nettoyer et panser les plaies, changer le linge souillé et couvrir le corps d’un linceul afin qu’il ne soit vu nu que par ceux qui doivent le voir. Posez le bracelet ou l’étiquette d’identification et vérifiez-le à voix haute, si possible en présence d’une deuxième personne. Remettez bijoux, vêtements et argent à la famille contre un reçu écrit, en notant qui les a reçus.

Laissez à la famille un temps non pressé auprès du corps avant le transfert à la morgue, et dites-lui ce qui va se passer ensuite, dans l’ordre et en mots simples. Deux devoirs supplémentaires sont facilement oubliés. Le premier est juridique et ne peut être délégué à la famille : tout décès soudain, violent, inexpliqué ou survenu dans le délai légal après l’admission peut exiger une notification à la police ou à l’autorité administrative avant tout déplacement du corps, et l’infirmière doit connaître la règle locale. Le second est le deuil de l’infirmière elle-même. Les décès répétés dans un service chargé s’accumulent, et un court débriefing structuré — ce qui s’est passé, ce qui a été difficile, qui a besoin de soutien — protège à la fois le soignant et le patient suivant. Les enfants de la famille ne doivent pas être trompés : on leur dit toujours quelque chose, et ce quelque chose est généralement pire que la vérité dite simplement.