Culture, sens et expérience de la maladie

L’anthropologue médical Mark Nichter a introduit l’expression idiom of distress en 1981, à partir de travaux sur la guérison en Asie du Sud, pour nommer une manière socialement et culturellement résonante d’exprimer la détresse. Deux traits de sa définition font le travail. D’abord, un idiome s’apprend et se partage : il est intelligible pour les autres, donc il peut recevoir une réponse. Ensuite, il est préféré et non simplement disponible — parmi toutes les façons de signaler une souffrance, c’est celle que la communauté reconnaît comme un appel à l’aide légitime, et celle qui suscitera l’attention plutôt que le mépris. Une plainte comme « je pense trop », « le cœur est lourd » ou « des fourmis marchent dans ma tête » n’est donc pas une mauvaise traduction d’un symptôme psychiatrique : c’est la grammaire locale acceptée de la détresse, et elle transporte souvent avec elle une situation sociale — un emploi perdu, un conflit de coépouses, une dette, un deuil. Arthur Kleinman et ses collègues soutenaient à la même époque que la somatisation devait être lue comme un processus de communication et non comme une catégorie résiduelle de maladie sans cause. Laurence Kirmayer a ensuite établi la distinction clinique décisive : la somatisation comme symptôme est un phénomène qui peut exiger un traitement, tandis que la somatisation comme idiome est un moyen de communication qui peut être adaptatif, en protégeant la personne d’une stigmatisation qu’une étiquette émotionnelle attirerait. L’ancrage empirique précède la théorie. En 1952, Mark Zborowski a comparé des patients d’un hôpital new-yorkais et a trouvé des différences systématiques entre groupes dans ce qu’ils rapportaient de la douleur et dans le réconfort qu’ils attendaient, alors que les affections sous-jacentes étaient comparables : ce n’est pas la sensation qui variait, mais l’expression et la réponse attendue. L’application infirmière en découle. Lorsque le bilan est normal, ne fermez pas le dossier : traduisez. Reprenez le mot du patient pour sa plainte, dites clairement que vous croyez au symptôme, nommez la limite de l’examen (« ceci n’explique pas la brûlure »), et demandez ce qui se passe dans sa vie depuis l’apparition. En même temps, n’utilisez pas la notion d’idiome pour arrêter les investigations : là où l’accès aux soins est rare, une présentation somatisée peut accompagner une véritable tuberculose, un VIH ou une anémie. Investiguez et traduisez ; refusez de choisir entre les deux.

L’essai de Goffman, publié en 1963, est plus précis que le mot « stigmatisation » ne le suggère d’ordinaire. Il distingue trois grandes familles d’attributs stigmatisés : les abominations du corps, comme une malformation visible ou une brûlure cicatrisée ; les tares du caractère individuel, déduites d’une maladie mentale, d’une épilepsie, d’un VIH, d’une addiction ou d’un emprisonnement ; et la stigmatisation tribale de la race, de la nation ou de la religion, appliquée à toute une lignée. Il sépare aussi le discrédité, dont la marque est déjà visible et qui doit gérer la tension dans chaque rencontre, du discréditable, dont la marque est cachée et qui doit gérer l’information — passer pour ordinaire, couvrir le trait quand c’est impossible, ou se révéler sélectivement à quelques personnes de confiance. Les proches portent ce qu’il appelle la stigmatisation par association (courtesy stigma), et il note le rôle des « initiés » : des personnes non marquées mais acceptées par les stigmatisés parce qu’elles les traitent comme des gens ordinaires.

La tradition de l’étiquetage, associée à Howard Becker, explique comment la marque est apposée. Dans Outsiders, Becker soutient que la déviance n’est pas une qualité de l’acte mais la conséquence de l’application de règles et de sanctions par autrui ; Edwin Lemert avait déjà distingué la déviance primaire, l’acte initial, de la déviance secondaire, la réorganisation de l’identité autour de l’étiquette et de la réaction qu’elle provoque. La théorie de l’étiquetage modifiée de Bruce Link ajoute le mécanisme psychologique : une fois étiquetée, la personne s’attend au rejet, et cette attente produit le retrait, le secret et la réduction de la demande de soins avant même que quiconque la rejette.

Link et Phelan ont ensuite précisé à quelles conditions la stigmatisation existe réellement, et c’est la partie la plus utile pour la pratique. Il faut que des différences soient étiquetées ; que ces étiquettes soient liées à des stéréotypes négatifs ; que les personnes étiquetées soient séparées dans un « eux » ; que cela produise une perte de statut et une discrimination ; et que l’ensemble dépende de l’accès au pouvoir social, économique et politique. Cette condition de pouvoir explique pourquoi le même symptôme est banal chez un cadre et fatal à une perspective de mariage dans un village. La distinction de Graham Scambler entre stigmatisation exercée — la discrimination réelle — et stigmatisation ressentie ou anticipée — la peur de celle-ci — complète le tableau, car la seconde fait souvent le plus de dégâts : elle agit de façon préventive en tenant les personnes loin des centres, des examens, des consultations prénatales et des traitements, de sorte que le tort survient avant tout acte de discrimination.

En pratique infirmière, les conséquences sont concrètes : diagnostic tardif de la tuberculose et du VIH, médicaments cachés, rendez-vous manqués, observance insuffisante, emplois perdus, et refus des familles de laisser faire le dépistage des contacts. Les contre-mesures doivent donc être sociales et non seulement bienveillantes. Des dossiers confidentiels et une rédaction prudente dans les documents partagés, des espaces privés pour l’entretien, des précautions standard appliquées à tous, un dépistage des contacts organisé de façon à ne pas désigner visiblement le patient, des groupes de pairs vivant avec l’affection, et une personne désignée prête à contester la discrimination au sein du service réduisent à la fois la stigmatisation exercée et la stigmatisation anticipée.

L’article de Bury publié en 1982 sur la maladie chronique comme rupture biographique repose sur des entretiens avec des personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde, et sa thèse est structurelle plutôt qu’émotionnelle. Il soutient que la maladie chronique interrompt trois choses à la fois. La première est la connaissance allant de soi du corps — la certitude non examinée de ce que son corps peut normalement faire et de ses limites. La deuxième est la trajectoire supposée du parcours de vie : le sentiment que les projets déjà formés se réaliseront et que l’avenir ressemblera au passé. La troisième est la disponibilité des ressources et des relations pour affronter l’épreuve. Il décrit aussi le travail que les patients accomplissent ensuite, qu’il nomme mobilisation des ressources : réorganiser le temps, déléguer des tâches, s’appuyer sur la parenté et l’épargne, et réviser ce qu’ils entreprennent désormais.

Gareth Williams pousse l’analyse plus loin en 1984, à partir de personnes atteintes d’arthrite, et nomme la reconstruction narrative : le travail de réparation des théories implicites du soi et du monde par le langage d’un récit — « pourquoi moi, pourquoi maintenant, et qu’est-ce que cela dit de qui je suis ? » La personne ne se contente pas de décrire des événements : elle rétablit un lien entre le corps, le soi et la société. Kathy Charmaz ajoute la notion de perte du soi dans les situations de maladie envahissante : lorsque la maladie occupe toute la vie quotidienne, les identités valorisées — travailleur, parent, hôte, ancien — perdent leur auditoire, et le soi devient un fardeau à gérer et parfois à cacher.

Arthur Frank, dans The Wounded Storyteller, décrit les trois formes narratives que prennent habituellement les récits de maladie. Le récit de restitution dit en substance : « j’allais bien, je suis malade, j’irai bien de nouveau », et il épouse l’intrigue de la médecine elle-même. Le récit de chaos n’a ni enchaînement ni distance par rapport à la souffrance, et il est le plus difficile à écouter parce qu’il refuse de devenir une histoire bien ordonnée. Le récit de quête fait de la maladie un parcours qui apporte quelque chose — un savoir, une raison de vivre transformée, une nouvelle communauté.

La limite de la notion de rupture importe autant que la notion elle-même. Faircloth et ses collègues, interrogeant en 2004 des personnes ayant survécu à un accident vasculaire cérébral, ont trouvé non pas une rupture mais un flux biographique : pour beaucoup, la maladie s’est insérée dans une vie déjà marquée par d’autres épreuves et a confirmé, plutôt que brisé, le récit qu’ils vivaient. Qu’une maladie rompe ou prolonge une biographie dépend de l’affection et de sa visibilité, de l’âge et de l’étape de vie de la personne, de la présence de relations soutenantes et des significations disponibles dans la communauté. C’est ce qui fait de la rupture une question à poser et non une hypothèse à appliquer. L’application infirmière relève de la compétence narrative et non de la psychothérapie : inviter le récit plutôt que mener un interrogatoire, demander ce qui a changé et ce que la personne estime avoir perdu, consigner le « avant » dans le dossier à côté des données cliniques, repérer la forme narrative que vous entendez, et ne jamais précipiter un récit de chaos vers un récit de restitution. Convertissez ensuite l’histoire en actes concrets — réexamen du permis de conduire, tâches adaptées, report de scolarité, groupe de pairs, personne qui accompagne le patient au prochain rendez-vous.