Modèles explicatifs de la maladie et pluralisme thérapeutique

L’écart des modèles explicatifs est la distance entre le modèle du soignant et celui du patient pour un même épisode de maladie. Il existe parce que le discours biomédical est lui-même un modèle explicatif, et non l’absence de modèle : il affirme fortement une étiologie (un agent pathogène, une lésion, un gène), une physiopathologie (un mécanisme interne au corps) et un traitement (un médicament ou un acte), et il fait taire les explications rivales sans discuter avec elles. Leon Eisenberg a séparé la maladie (disease) de la maladie vécue (illness) en 1977, et Kleinman a transformé cette distinction en outil clinique : le soignant est formé à voir la première, le patient vit la seconde, et ni l’un ni l’autre ne se trompe. L’écart devient dangereux lorsque personne ne l’examine. Le soignant lit le comportement du patient à travers son propre modèle et conclut qu’il est ignorant, entêté ou non observant ; le patient lit le soignant à travers le sien et conclut que le médicament est faible, dangereux ou incomplet. James Trostle a soutenu en 1988 que l’« observance » fonctionne comme une idéologie : elle tient l’autorité médicale pour correcte par définition et situe tout échec chez le patient, si bien que l’écart n’est jamais mesuré ni comblé. Les conséquences se lisent dans tout registre de consultation : médicaments arrêtés sans que personne le sache, deuxième et troisième guérisseur consultés en secret, retour au centre seulement lorsque la maladie est avancée. La correction infirmière consiste à traiter l’écart comme une variable clinique, au même titre que la tension artérielle : à évaluer à chaque consultation, à consigner et à traiter. Deux questions font l’essentiel du travail : que croit-il qu’il se passe, et qu’attend-il de ce traitement ?

Kleinman a proposé en 1978 de comprendre le système de soins comme un système culturel local à trois secteurs, et non comme une échelle unique menant à la médecine hospitalière. Le secteur populaire est le plus vaste : c’est là que les symptômes sont d’abord nommés, que la plupart des traitements sont donnés et que se prend la décision de consulter quelqu’un d’autre. Il ne laisse presque aucun registre et n’emploie aucun personnel, ce qui explique que les planificateurs le sous-estiment systématiquement et qu’un service puisse être techniquement disponible tout en restant peu utilisé. Le secteur folk rassemble des spécialistes non professionnels, sacrés (devins, guérisseurs religieux) et profanes (herboristes, rebouteux, accoucheuses traditionnelles). Le secteur professionnel rassemble les praticiens organisés et légalement reconnus : médecine, soins infirmiers, pharmacie, et dans certains pays des systèmes traditionnels codifiés comme l’ayurvéda ou la médecine chinoise. La circulation entre les trois n’est ni aléatoire ni un signe de confusion. Lola Romanucci-Ross a décrit en 1969 une hiérarchie du recours : on commence par l’option la moins chère et la plus familière, puis on s’éloigne à mesure des échecs, encore que la séquence soit une tendance et non un escalier fixe, car un symptôme effrayant peut conduire une famille directement à l’hôpital. John Janzen, travaillant chez les BaKongo au Bas-Zaïre en 1978, a ajouté le fait social décisif : la thérapie est gérée par un groupe de proches qui enquêtent, financent, évaluent et autorisent chaque étape, de sorte que la personne qui décide n’entre jamais dans la salle de consultation. Il a appelé problème de gestion thérapeutique le conflit récurrent sur l’autorité de choisir. Une infirmière qui négocie seulement avec le patient, et non avec le groupe de gestion thérapeutique, découvre souvent que le plan accepté est renversé à la maison en une journée. La politique va dans le même sens que l’anthropologie : la stratégie de l’OMS sur la médecine traditionnelle 2014–2023 demande aux États membres de réglementer et d’intégrer les praticiens et les produits de la médecine traditionnelle et complémentaire dans les systèmes nationaux de santé, plutôt que de les considérer comme un vestige du passé.

La négociation est une routine, non une faveur accordée à un patient difficile. Kleinman recommande de négocier séparément sur les cinq aspects du modèle, car l’accord n’est pas nécessaire partout : une infirmière peut échouer à convaincre une famille sur l’étiologie et obtenir néanmoins le traitement complet en s’entendant sur l’évolution de la maladie et les signes de danger. Une séquence réalisable comporte trois temps. Recueillir d’abord, avec les cinq questions, dans la langue du patient et sans suggérer la réponse attendue. Expliquer ensuite, dans le vocabulaire du patient plutôt que dans le sien : « ce médicament tue les petites bêtes dans le sang » porte plus loin qu’« combinaison thérapeutique à base d’artémisinine », et « l’eau salée remplace ce que la diarrhée fait perdre » porte plus loin que « sels de réhydratation orale ». Négocier enfin, en séparant ce qui est seulement inhabituel de ce qui est dangereux. Une tisane inoffensive prise avec les antipaludiques peut être tolérée et consignée ; une prière qui remplace les antirétroviraux, ou de la chaleur appliquée sur une fracture récente, ne le peuvent pas. Le langage professionnel a évolué dans le même sens : le mot concordance, promu dans la pharmacie britannique à partir de 1997, a remplacé ceux d’observance et d’adhésion pour décrire une consultation entre égaux plutôt qu’un patient obéissant aux consignes. Deux techniques rendent la négociation concrète. La reformulation par le patient — lui demander d’expliquer le plan dans ses propres mots — fait apparaître le malentendu qu’un hochement poli dissimule. Le contrat sur les signes de danger — « s’il ne peut plus boire, s’il vomit tout ou s’il convulse, il revient immédiatement » — donne à la famille une règle qui fonctionne dans son propre modèle, parce qu’elle porte sur ce qu’elle verra, et non sur ce que l’infirmière sait. Enfin, consigner le modèle dans le dossier. Sans cette phrase, l’équipe suivante, ou le guérisseur suivant, rouvre une question déjà réglée.