Comportements de santé, de maladie et rôle de malade

Parsons s’inscrit dans la tradition du fonctionnalisme structurel, qui considère la société comme un système de rôles imbriqués qui doivent continuer à fonctionner pour que l’ensemble survive. Vu sous cet angle, la maladie est une forme de déviance. Elle retire une personne des rôles qu’elle occupe — travailleur, parent, conjoint, voisin — et réduit donc ce que le système social reçoit d’elle, tout en ajoutant le coût de ses soins. Une telle déviance ne peut pas être simplement interdite, car personne ne choisit de tomber malade et une société qui nierait la maladie serait absurde. La réponse de Parsons fut de rendre la dispense conditionnelle. Le malade reçoit une légitimité, mais une légitimité limitée, temporaire et surveillée : il est dispensé à la mesure de sa maladie, il n’est pas blâmé, et en échange il doit traiter son état comme un état indésirable dont il faut se débarrasser au plus vite. Le médecin est l’institution qui certifie la déclaration, et c’est pourquoi Parsons décrit la médecine comme un mécanisme de contrôle social autant qu’un service de guérison : le médecin légitime certaines déclarations et en rejette d’autres, et peut renvoyer au travail un simulateur présumé. Le dispositif encadre aussi le gain secondaire — les avantages de la maladie, comme échapper à un emploi indésirable, recevoir l’attention des proches ou éviter le blâme. Ces avantages étant réels, le rôle intègre une pression vers la guérison, et le patient qui traîne est soupçonné d’en profiter. Trois hypothèses datent le modèle : une famille nucléaire stable avec un adulte — historiquement une épouse — libre d’absorber les obligations du malade ; un emploi assorti d’un congé de maladie payé ; et une maladie aiguë, limitée dans le temps, d’origine physique, qui s’achève par un retour à la normale. Aucune des trois n’est universelle. Dans la plupart des ménages camerounais, l’aidant est déjà entièrement occupé, la majorité des travailleurs sont à leur compte ou agriculteurs de subsistance sans aucun congé, et les fardeaux dominants — hypertension, diabète, VIH, tuberculose, drépanocytose — ne se terminent pas.

Comment un symptôme devient-il une consultation ? David Mechanic a énuméré les variables qui en décident : la visibilité du symptôme, l’ampleur de la perturbation des activités quotidiennes, la gravité perçue, sa fréquence et sa persistance, le seuil de tolérance de la personne, les besoins concurrents qui réclament son attention, les connaissances culturelles disponibles sur l’affection et la tendance à nier ou à minimiser. Le comportement de maladie n’est donc pas un trait fixe, mais le produit d’une situation : c’est pourquoi la même personne consulte vite pour un symptôme et en ignore un autre pendant des mois. Irving Zola a ajouté une liste de déclencheurs plus concrets, issue d’entretiens avec des patients : une crise interpersonnelle ; l’interférence perçue avec le travail ou la vie sociale ; la sanction, lorsque quelqu’un d’autre insiste ; la temporisation du symptôme, c’est-à-dire le délai privé qu’une personne se fixe avant d’agir ; et la nature et la qualité du symptôme lui-même — sa douleur, son saignement ou sa visibilité. Eliot Freidson a décrit le réseau par lequel circulent ces jugements comme le système de référence profane, et a distingué les systèmes fermés, où tous partagent la même culture profane et où les conseils retiennent longtemps la personne à l’intérieur du réseau, des systèmes ouverts, où le réseau l’oriente rapidement vers un professionnel. Le dépistage communautaire dit la même chose en chiffres : une semaine de contrôle tensionnel sur un marché découvre couramment plusieurs fois le nombre de cas inscrits au registre du centre pendant toute une année. L’épidémiologie distingue donc la prévalence dans la communauté des taux de consultation dans le service, car les deux mesurent des choses différentes. Pour la pratique infirmière, la règle est une question : demander qui a été consulté en premier et ce qui a été conseillé. La réponse identifie le consultant profane principal, permet de prévoir ce que le patient a déjà pris et indique les croyances avec lesquelles le plan devra composer plutôt que lutter.

Le modèle de Parsons fonctionne au mieux pour une maladie aiguë, physique et curable, chez une personne qui dispose d’économies et d’un remplaçant. Quatre groupes le mettent en échec. Le premier est la maladie chronique. Michael Bury l’a décrite comme une rupture biographique : elle abîme les hypothèses sur lesquelles une vie était planifiée, au lieu de former un simple épisode, et elle n’atteint jamais la guérison qui clôt le rôle de malade. Kathy Charmaz y a ajouté la perte de soi, l’usure d’une identité valorisée lorsque la personne ne peut plus faire ce qui la définissait. Le patient reste durablement dans une position à demi légitime : exempté, mais jamais rétabli. Le deuxième groupe est la maladie mentale, où l’exemption de responsabilité, second droit selon Parsons, est précisément ce que l’on refuse : on blâme les patients pour leur faiblesse, ou on les tient moralement responsables avant même de leur accorder la moindre exemption. Le troisième est la pauvreté. Le modèle suppose un aidant libre de prendre le relais et un salaire qui continue pendant le repos. Dans une économie informelle, il n’y a pas de congé de maladie, l’aidant travaille déjà, et s’arrêter signifie que le ménage ne mange pas : l’exemption n’est donc pas disponible, la personne continue de travailler malade et se voit ensuite qualifiée de non motivée. Le quatrième est la maladie stigmatisée. Erving Goffman a montré qu’une affection peut abîmer une identité et que les proches portent une stigmatisation par association du fait de leur lien avec le patient. Dans ces conditions, le rôle de malade n’est pas un avantage, et refuser l’étiquette peut être l’acte rationnel. Les sociologues distinguent donc des degrés de légitimité : inconditionnelle pour la maladie aiguë physique, conditionnelle pour la maladie chronique, et illégitime pour des affections comme l’alcoolisme ou le trouble mental, où la personne est blâmée pour l’affection elle-même. L’analyse de Goffman explique aussi pourquoi la pratique infirmière est passée du mot « observance » à la décision partagée : un plan que le patient ne suit pas renseigne d’abord sur le plan, sur l’obstacle et sur le réseau, avant de renseigner sur le patient.