Genre, famille et santé

L’exposition différentielle et la vulnérabilité différentielle ne sont pas des slogans : ce sont des explications concurrentes que l’on peut mettre à l’épreuve des données. Cette épreuve est un ajustement. Supposons que, dans un district, les femmes déclarent plus de maladies chroniques que les hommes. L’analyste ajuste d’abord la comparaison sur tout ce qui décrit l’exposition — heures de cuisson, type de combustible, distance parcourue pour l’eau, accidents du travail, expérience de la violence, revenu, âge. Si l’écart disparaît après ajustement, la différence était l’exposition. S’il subsiste un écart important, ce résidu est attribué à la vulnérabilité différentielle : une même exposition causant plus de dommages à un groupe, par la biologie, la privation, le stress ou un traitement plus tardif. Verbrugge et Wingard ont formalisé en 1987 le résultat le plus tenace de ce domaine : le paradoxe morbidité–mortalité, dans lequel les femmes vivent plus longtemps que les hommes à tout âge tout en déclarant plus de maladies aiguës, plus de maladies chroniques, plus de douleurs et plus d’incapacités, tandis que les hommes meurent plus tôt de traumatismes, de violence, de maladies cardiovasculaires et de suicide. Toute explication doit donc rendre compte de deux schémas opposés à la fois. Denton, Prus et Walters ont montré en 2004, sur un échantillon canadien, que les déterminants structurels — revenu, travail rémunéré et non rémunéré, rôles familiaux, stress chronique — expliquaient une part plus grande de l’écart de santé entre les sexes que les comportements individuels, ce qui ruine l’explication commode selon laquelle les femmes seraient simplement plus disposées à déclarer leurs symptômes. Ellen Annandale soutient en outre que les deux mécanismes sont produits et reproduits historiquement : ce qui compte comme risque genré change avec le marché du travail, le ménage et le système de santé. C’est ici que cette section rejoint la 2.1 : la Commission des déterminants sociaux de la santé de l’OMS (2008) place le genre parmi les facteurs structurels d’iniquité en santé — la répartition inégale du pouvoir, de l’argent et des ressources — qui agissent ensuite à travers les conditions matérielles, psychosociales et sanitaires dans lesquelles les gens vivent réellement. Pour la pratique infirmière, la conséquence est concrète. Réduire l’exposition empêche la maladie d’apparaître : un meilleur foyer de cuisson, une route plus sûre, un point d’eau plus proche. Réduire la vulnérabilité empêche la mort lorsque la maladie est déjà là : référence plus précoce, transport plus rapide, traitement complet, une personne pour reprendre la cuisine. Un service qui n’agit que sur l’un des deux verra le schéma se reproduire.

Le travail de soins non rémunéré a une sociologie autant qu’un coût sanitaire. Arlie Hochschild a décrit en 1989 la seconde journée : les femmes qui occupent un emploi rémunéré rentrent chez elles pour une seconde journée de travail non payée, si bien que le total des heures travaillées, une fois le travail domestique comptabilisé, dépasse celui de leur conjoint, tandis que le sommeil et les loisirs deviennent le résidu qui absorbe la différence. Dans un ménage pauvre, ce résidu disparaît purement et simplement ; c’est pourquoi les analystes de la Banque mondiale Bardasi et Wodon ont élaboré le concept de pauvreté en temps : un ménage peut manquer de temps et pas seulement d’argent, et les enquêtes emploi du temps existent précisément parce que les statistiques classiques ne comptent que les heures rémunérées et rendent ainsi invisible le travail des femmes. La charge des aidants est elle aussi mesurable. Des instruments standardisés comme l’entretien de Zarit évaluent la tension liée au fait de s’occuper d’un proche dépendant, et des scores élevés vont de pair avec la dépression, l’épuisement, l’hypertension et un risque de mortalité accru chez les aidants — constat qui transforme la soignante en patiente à part entière. Le système de santé reproduit la même division dans le travail. Le rapport de l’OMS Delivered by women, led by men (2019) a montré que les femmes représentent environ soixante-dix pour cent des effectifs mondiaux de la santé et de l’action sociale tout en n’occupant qu’un quart environ des postes de direction : le soin est non rémunéré à la maison, sous-payé et subordonné dans l’établissement. Les conséquences pour un service sont précises. Parce qu’une aidante ne peut pas quitter la maison, les rendez-vous doivent être courts, regroupés ou rapprochés d’elle ; les renouvellements de traitement des maladies chroniques peuvent être déplacés vers des points de retrait communautaires ; un relais, même de quelques heures, transforme un rendez-vous manqué en rendez-vous honoré. Consigner le nom et les heures de l’aidante dans le dossier infirmier est la première étape : un coût qui n’est jamais écrit ne peut pas être planifié.

Le ménage n’est pas un acteur économique unique doté d’une seule volonté. Elizabeth Bott a soutenu en 1957 que les couples diffèrent par le degré de ségrégation des rôles conjugaux : lorsque le mari et la femme ont des réseaux, des tâches et des moyens séparés, ils agissent moins comme une unité, et une femme engagée dans un mariage fortement ségrégué a bien moins de capacité à engager les ressources du ménage pour ses propres soins ou ceux de ses enfants. Amartya Sen a décrit en 1990 les décisions du ménage comme un conflit coopératif : les membres de la famille gagnent à coopérer, mais s’opposent sur le partage du gain, et le résultat dépend de la position de repli de chacun — ce qu’il obtiendrait si la coopération échouait. Quand cette position de repli est la misère, la position de négociation est faible, et la partie la plus faible peut même ne pas exprimer sa préférence. C’est pourquoi l’hypothèse courante selon laquelle l’argent est mis en commun de façon neutre est fausse. Les recherches sur la répartition des ressources au sein du ménage, notamment les travaux de Duncan Thomas en 1990, ont montré que le revenu perçu par les mères améliorait nettement plus la survie et la nutrition des enfants que le même revenu perçu par les pères : l’identité de la personne qui gagne modifie donc le résultat sanitaire. Les travaux de Naila Kabeer sur le pouvoir d’agir ajoutent la question pratique : non seulement ce qu’une femme possède, mais la capacité de l’utiliser et de fixer ses propres objectifs. Les ménages polygames ajoutent une seconde strate : les co-épouses rivalisent pour la même réserve d’argent et d’attention, de sorte que les enfants de mères différentes peuvent recevoir des traitements différents, tandis que la garde des enfants et la cuisine sont souvent partagées. Deux devoirs infirmiers en découlent. Le premier est une question systématique à l’admission : qui décide dans ce ménage, qui paie et qui autorise le déplacement ? Posée à chaque patient, elle empêche de supposer que la personne au chevet est celle qui décide. Le second est une limite éthique que cette section doit énoncer clairement. Associer le ménage ne transfère pas le consentement du patient. Le consentement clinique appartient au patient compétent et ne relève pas du décideur, quelles que soient les attentes de la famille. Si l’association de la famille révèle au contraire des pressions, des menaces ou des violences, l’infirmière cesse de négocier avec le ménage, s’entretient en privé avec la patiente, consigne les faits objectivement et suit le circuit de protection et de référence de l’établissement. Avant ce point, et dans les cas ordinaires, l’infirmière est une intermédiaire entre la patiente, le ménage qui contrôle le transport et l’argent, et un système de santé qui ne peut pas attendre.