Société, culture et construction sociale de la santé

La première définition formelle de la culture au sens moderne est due à l’anthropologue britannique Edward Burnett Tylor, en 1871 : cet ensemble complexe qui comprend le savoir, les croyances, l’art, la morale, le droit, la coutume et toute autre capacité acquise par l’homme en tant que membre de la société. Deux mots de cette phrase portent toute la théorie : acquis et membre. La culture ne circule pas dans le sang ; elle s’acquiert, et elle s’acquiert par l’appartenance. Ce processus porte un nom : l’enculturation, l’apprentissage largement inconscient de sa propre culture depuis la naissance, par la langue, l’alimentation, la propreté, la nomination, la salutation, l’habillement et les sanctions qui suivent une erreur. L’enculturation ne se confond pas avec l’acculturation, qui décrit ce qui se produit lorsque deux groupes culturels vivent en contact prolongé et se transforment tous les deux — de façon inégale le plus souvent, le groupe le moins puissant adoptant davantage les pratiques du groupe dominant, la deuxième génération portant fréquemment la tension. Parce que l’enculturation est invisible de l’intérieur, chaque groupe tend à juger les autres selon ses propres normes : le sociologue William Graham Sumner a nommé cette tendance l’ethnocentrisme en 1906. Le correctif est le relativisme culturel, développé par Franz Boas et ses élèves : l’idée qu’une pratique doit être comprise à partir des significations de ceux qui la portent, et non mesurée à l’aune de l’observateur. Clifford Geertz a ensuite décrit les cultures comme des réseaux de significations tissés par les personnes elles-mêmes, et soutenu que la tâche n’est pas de cataloguer les coutumes mais d’en lire le sens. Ruth Benedict avait déjà montré, dans Patterns of Culture (1934), que des sociétés entières peuvent s’organiser autour de valeurs différentes et produire des personnalités différentes sans qu’aucune soit défectueuse. La pratique infirmière a besoin du relativisme comme méthode, et doit aussi connaître sa limite : comprendre une pratique n’est pas l’approuver. Lorsqu’une pratique cause un tort grave, comme l’excision ou le refus de nourrir un enfant malade sur ordre d’un guérisseur, l’infirmière garde le devoir de protéger ; la réponse professionnelle consiste à comprendre la croyance, à travailler avec des personnes de confiance à l’intérieur de la communauté, et à agir. Des universaux culturels existent à côté de ces variations — toute société possède une langue, une parenté, une notion du sacré, un traitement des morts et un rôle reconnu de guérisseur —, ce qui permet à la pratique infirmière d’apprendre des principes généraux tout en demandant à chaque famille ce que ses propres coutumes exigent.

La preuve la plus forte qu’une définition possède un pouvoir vient de l’étude de l’étiquetage. Howard Becker soutient dans Outsiders (1963) que la déviance n’est pas une qualité de l’acte mais la conséquence des règles et des sanctions que d’autres lui appliquent ; les acteurs décisifs ne sont pas seulement ceux qui transgressent une règle, mais les entrepreneurs moraux qui la fabriquent, et le même acte peut être un crime, un péché ou un symptôme selon qui le définit. Edwin Lemert avait déjà séparé la déviance primaire, l’acte initial, de la déviance secondaire, l’identité que la personne construit en réponse au fait d’avoir été repérée et traitée comme déviante : c’est la réaction, non l’acte, qui produit la trajectoire durable. Erving Goffman, dans Stigmate (1963), décrit le résultat comme une identité abîmée et propose deux distinctions que la pratique infirmière utilise chaque jour : le discrédité, dont la différence est déjà visible, et le discréditable, dont la différence peut encore être dissimulée, qui gère donc l’information, pèse la divulgation et peut passer pour ordinaire ou masquer sa marque.

Il reprend et popularise aussi le terme de stigmatisation par association, introduit par Elaine et John Cumming en 1957, par lequel les proches et les soignants sont contaminés par association ; dans bien des familles, le diagnostic d’un membre réduit les perspectives de mariage d’une sœur. Le psychiatre Thomas Szasz soutient dans Le Mythe de la maladie mentale (1961) qu’une grande partie de ce qu’on appelle maladie mentale est une étiquette posée sur des difficultés de la vie, et en 1973 l’Association américaine de psychiatrie a retiré l’homosexualité de son manuel diagnostique, démontrant qu’une catégorie écrite par un comité peut aussi être effacée par un comité. La démonstration classique de la difficulté à échapper à une étiquette vient de David Rosenhan, dont l’étude de 1973 a fait entrer huit personnes saines dans des hôpitaux psychiatriques : toutes furent admises, aucune ne fut détectée par le personnel, et leurs comportements ordinaires — prendre des notes, attendre, marcher — furent consignés comme des symptômes du trouble déjà inscrit dans leur dossier. Le VIH offre la version épidémiologique du même mécanisme.

La stigmatisation et la peur de la divulgation sont des obstacles reconnus à chaque étape du parcours de soins : les personnes reportent le dépistage, retirent leur traitement loin de chez elles, manquent les rendez-vous et abandonnent les soins, si bien qu’une maladie traitable continue de tuer pour des raisons sociales. Les conséquences pour la pratique infirmière sont précises et vérifiables. Les mots inscrits dans un dossier suivent le patient à chaque hospitalisation future : décrivez donc des comportements et consignez des faits plutôt qu’un jugement de caractère — « arrivée à 21 h 40, non accompagnée » est un fait, « peu coopérative » est une étiquette. Protégez activement la confidentialité — un espace fermé pour un entretien, aucun nom à voix haute à la porte, aucun emballage de médicament visible —, car pour un patient discréditable la confidentialité n’est pas une politesse mais la condition de son retour. Séparez enfin la personne de la catégorie dans vos paroles comme dans vos écrits, puisqu’une étiquette prononcée dans un couloir bondé peut détruire des mois d’observance.

Certains des cas les plus clairs de construction sociale sont numériques. L’indice de masse corporelle a été inventé par le statisticien belge Adolphe Quetelet dans les années 1830 et 1840, non comme instrument clinique mais comme moyen de décrire l’homme moyen d’une population ; le physiologiste américain Ancel Keys ne l’a rebaptisé indice de masse corporelle qu’en 1972, et il est entré dans l’usage international comme mesure de dépistage pour des groupes, non comme diagnostic pour des individus. Une limite est donc toujours une décision, et une décision a un auteur et une date. En 1998, les National Institutes of Health des États-Unis ont abaissé la frontière définissant le surpoids d’un indice de masse corporelle d’environ 27,8 chez l’homme et 27,3 chez la femme à un chiffre unique de 25, reclassant des millions de personnes du jour au lendemain sans qu’aucune n’ait changé de poids. En 2004, une consultation d’experts de l’OMS a recommandé des seuils d’action plus bas, 23 et 27,5, pour les populations d’origine asiatique, car le risque cardiométabolique apparaît à un indice plus faible dans ces groupes — reconnaissance que même un seuil porte des présupposés sur les corps qui ont été mesurés.

La ménopause a suivi un chemin comparable. Le livre du gynécologue Robert Wilson, Feminine Forever (1966), a présenté la ménopause comme une maladie de carence à corriger par les œstrogènes, et les prescriptions se sont étendues pendant des décennies jusqu’en 2002, année où la Women’s Health Initiative a interrompu le volet combiné œstrogènes-progestérone de son essai, les risques l’emportant sur les bénéfices ; la définition de la ménopause et la prescription standard ont changé en une année. Dans chaque cas, le processus biologique est resté identique et le verdict médical s’est déplacé. C’est le territoire qu’Ivan Illich attaque dans Némésis médicale (1975) sous le nom d’iatrogénie — la médecine produisant du tort en élargissant son propre domaine — et qu’Irving Zola décrit en 1972 comme la médecine fonctionnant en institution de contrôle social. Le processus inverse est la démédicalisation, et le retrait de l’homosexualité du manuel diagnostique en 1973 en est l’exemple classique. Rien de tout cela ne rend un diagnostic irréel. W. I. Thomas a énoncé la règle en 1928 : si les personnes définissent une situation comme réelle, elle est réelle dans ses conséquences. Robert Merton a développé la même idée en 1948 sous le nom de prophétie autoréalisatrice, et Bruce Link et Jo Phelan ont soutenu en 1995 que des conditions sociales comme la stigmatisation et la position socioéconomique sont des causes fondamentales de maladie, parce qu’elles produisent sans cesse de nouvelles voies vers la maladie même lorsque les anciennes sont bloquées. La voie physiologique est aujourd’hui bien décrite : l’exposition chronique à la discrimination et à la menace maintient la réponse au stress activée, élève le cortisol et la tension artérielle, et l’usure cumulée porte le nom de charge allostatique. Pour la pratique infirmière, la discipline pratique consiste à savoir d’où vient un chiffre et ce qu’il fait. Demandez quelle autorité a fixé la limite, quand et pour quelle population ; demandez ce qui arrivera à cette patiente si l’étiquette est inscrite dans son dossier, qui la verra et ce qui pourra lui être refusé à cause d’elle ; et utilisez l’étiquette comme une description parmi d’autres, non comme l’identité entière de la personne en face de vous.