Soins au mourant, mort et derniers devoirs

Kübler-Ross était une psychiatre helvético-américaine qui a interrogé des malades en phase terminale à l’Université de Chicago et a constaté que sa propre formation médicale ne l’avait pas préparée à leurs besoins émotionnels. Le livre publié en 1969 à la suite de ce travail s’intitule On Death and Dying, et non Of Death and Dying comme l’écrivent les notes de cours. Le titre importe, car l’ouvrage traitait de la manière d’être présent auprès du mourant ; ce n’était pas un manuel sur la biologie de la mort. Deux traits de la méthode expliquent ce que les cinq étapes peuvent et ne peuvent pas faire. D’abord, elles proviennent d’entretiens et d’observations cliniques, non d’un essai contrôlé ni d’un instrument validé : elles décrivent une tendance récurrente sans prédire ce que ressentira tel patient. Ensuite, elles ont d’abord été écrites à propos du mourant réagissant à son propre diagnostic, et n’ont été étendues que plus tard aux proches endeuillés, d’où vient une grande partie de la confusion sur les étapes du deuil. La conséquence pour les soins est que les étapes servent à reconnaître et à normaliser, jamais à programmer. L’erreur habituelle est de faire de l’acceptation l’objectif et de la colère un échec d’adaptation : un patient qui crie est alors décrit à la transmission comme difficile, et l’on dit à une famille que leur mère est encore dans le déni. Ces deux étiquettes ferment la conversation que l’infirmier doit ouvrir. Une autre erreur consiste à décider d’avance qu’un patient a atteint l’acceptation et à ne discuter du projet et des préférences qu’avec la famille. Le déni demande un message clair, délivré une fois, puis du temps — et non des rappels répétés de la mauvaise nouvelle. La colère vise la personne la plus proche : l’infirmier, Dieu, les proches. Les notes sont explicites : il faut la tolérer plutôt que la réprimer, tout en agissant sur toute critique fondée qu’elle contient. Le profil des attitudes face à la mort, élaboré par Gesser, Wong et Reker en 1987-1988 et affiné par Wong, Reker et Gesser en 1994, divise l’acceptation elle-même en trois types. L’acceptation neutre envisage la mort rationnellement comme la fin inévitable de toute vie. L’acceptation d’approche voit la mort comme un passage vers une vie meilleure ; savoir si tel patient l’éprouve est une question que l’infirmier pose, et non une supposition. L’acceptation de fuite choisit la mort comme meilleure solution à une existence douloureuse. Le troisième type exige toute l’attention de l’infirmier, car un patient qui dit vouloir en finir décrit peut-être une douleur non contrôlée, une dépression non traitée ou des symptômes intolérables plutôt qu’une volonté arrêtée de mourir ; distinguer l’acceptation de fuite d’une crise traitable est un devoir clinique, et c’est aussi ce qui sépare une demande de confort d’une demande d’euthanasie.

La respiration de Cheyne-Stokes — les notes écrivent « Cheyne stroke » — tient son nom de John Cheyne, qui a décrit ce rythme en 1818, et de William Stokes, qui l’a publié en 1854. Ce rythme est une oscillation en crescendo–decrescendo : les respirations s’approfondissent et s’accélèrent progressivement, puis deviennent progressivement plus superficielles, et le cycle s’achève par une pause d’apnée pouvant durer une minute ou plus ; il résulte d’une boucle de rétroaction instable dans le tronc cérébral. L’expression abrégée des notes, « des périodes de respiration rapide et superficielle », est approximative et inexacte : c’est la description qu’il faut corriger, et pas seulement l’orthographe. Le dioxyde de carbone est le principal stimulus respiratoire : à mesure qu’il s’accumule, la ventilation augmente ; si elle dépasse la mesure, le dioxyde de carbone tombe sous le seuil nécessaire et le patient s’arrête ; il remonte ensuite et le cycle recommence. Chez le mourant, la boucle est instable parce que les centres respiratoires sont déprimés et la circulation ralentie, et non parce que le patient lutte pour l’air comme le ferait une personne en bonne santé. Les proches qui observent ces pauses peuvent être terrifiés ; l’explication honnête — le rythme est irrégulier, les pauses d’apnée sont attendues, et l’inconfort sera traité s’il apparaît — fait partie du soin infirmier. La respiration bruyante que redoutent tant de familles relève d’un autre mécanisme. Le mucus est produit normalement dans les voies respiratoires et normalement évacué par la toux ; un patient mourant est souvent trop faible pour tousser et ne change plus de position, de sorte que les sécrétions s’accumulent dans la gorge et produisent un gargouillement à chaque respiration. Le patient ne se noie généralement pas et n’est souvent pas en détresse, même si le bruit l’est. Le repositionnement sur le côté, les soins de bouche et, lorsque c’est prescrit, les médicaments qui assèchent les sécrétions le réduisent ; il faut expliquer ce bruit aux familles plutôt que de le laisser à leur imagination. Trois autres mécanismes façonnent les derniers jours. D’abord, le corps mourant ne digère plus correctement : l’appétit baisse, et les notes ont raison de dire que les proches n’ont pas à faire manger le patient ; forcer la nourriture ou de grands volumes de liquide peut provoquer fausses routes, nausées et œdèmes plutôt que de la force. De petites gorgées, des glaçons et l’humectation des lèvres apportent du confort sans prétendre nourrir. Ensuite, la confusion et les hallucinations peuvent venir des changements chimiques du mourir, mais aussi de causes traitables — douleur non contrôlée, manque d’oxygène, infection, constipation, vessie pleine ou médicaments accumulés — qu’il faut écarter avant de sédater la détresse, car plusieurs sont réversibles. Enfin, les mains et les pieds froids traduisent le retrait de la circulation vers les organes vitaux. Sur peau claire, une teinte bleutée se voit facilement ; sur peau foncée, elle se repère mieux aux lèvres, au nez, aux joues, aux oreilles, à la langue et à l’intérieur de la bouche. La baisse du volume urinaire et la marbrure des genoux et des pieds appartiennent au même tableau des derniers jours et, avec ces signes, permettent à l’infirmier de dire honnêtement que la mort est probable dans les heures ou les jours à venir plutôt que de promettre une guérison.

Les derniers devoirs ressemblent à une liste de petites tâches, et chaque élément existe à cause d’une défaillance précise qu’il évite. Commençons par l’identité. Les notes exigent quatre étiquettes, parce que le corps passe par de nombreuses mains — service, brancardiers, morgue, parfois salon funéraire — et qu’un repère unique peut se perdre, être recouvert par le linceul ou être retiré. Le bracelet de cheville porte le nom du patient, sa date de naissance, la date et l’heure du décès, le nom du service si le décès a eu lieu à l’hôpital, et le numéro d’identification du patient ; une étiquette en double portant les mêmes informations est fixée au linceul. Le bracelet au poignet est un mauvais choix, car les bras sont placés le long du corps puis enveloppés, alors que la cheville reste accessible pendant que le drap de glissement fait passer le corps sur le chariot. Deux règles concernant la trace écrite pèsent plus lourd que les soins physiques. D’abord, l’heure du décès consignée est celle que l’infirmier a observée, et non une heure estimée après coup pour arranger la garde ; le certificat de décès est un document juridique, et écrire une heure que l’on n’a pas constatée transforme une erreur administrative en faux. Ensuite, les bijoux sont retirés sauf si la famille demande qu’ils restent, et tout ce qui demeure sur le corps est inscrit sur la liste des effets personnels du patient. Cette inscription protège la famille, qui sans cela se demanderait pendant des semaines où est passée une bague, et elle protège l’infirmier, qui dispose alors d’une réponse écrite. Le risque infectieux est vérifié avant de toucher le corps, car la mort n’annule pas une infection. Les plaies, y compris les escarres, sont couvertes d’un pansement imperméable, et les points d’insertion des sondes sont rembourrés de gaze pour que l’écoulement ne souille pas le linceul ; le sac à fermeture zip ou la housse ou le drap, le pot à coton et le haricot à urines du chariot existent pour cela. La vessie est vidée par pression sur le bas-ventre avant l’enveloppement, afin qu’aucune fuite ne survienne plus tard, dans un couloir ou à la morgue. Le positionnement se fait tôt pour une raison mécanique : en quelques heures, la rigidité fixe les muscles, et un corps disposé jambes pliées ou un bras sur la poitrine ne peut plus être corrigé facilement. C’est pourquoi les notes demandent d’allonger le corps sur le dos, jambes tendues, bras le long du corps, paumes vers le bas et doigts tendus, un oreiller sous la tête et une serviette roulée sous le menton si la mâchoire a besoin de soutien. Les yeux sont fermés par trente secondes de légère pression sur les paupières, ou avec du coton si cela échoue, car une famille se souviendra des années d’un corps aux yeux ouverts ; les prothèses dentaires restent en place sauf contre-indication, afin que le visage garde la forme que la famille connaît. Enfin, les notes rappellent que les chariots peuvent être déguisés en chariots de linge lorsque le trajet traverse des espaces publics. Le déguisement protège les autres patients et les visiteurs d’une vision éprouvante, mais il ne supprime aucune des obligations liées au corps : les étiquettes, la liste des effets et la couverture restent en place, et la morgue reçoit toujours une personne identifiée. Les erreurs habituelles sont toutes des défaillances de cette traçabilité plutôt que du lavage : une heure de décès écrite de mémoire, des bijoux retirés sans mention, des prothèses dentaires enlevées, une étiquette oubliée dans une poche, ou un corps envoyé à la morgue sans la liste des effets. Chacune transforme une procédure digne en dommage évitable pour une famille déjà endeuillée.