Soins palliatifs, accompagnement et éthique de la recherche

Un service de soins palliatifs correctement organisé est d’abord une équipe : les notes décrivent un groupe spécialement formé de médecins, d’infirmiers et d’autres spécialistes qui travaillent avec les autres médecins du patient pour apporter une couche de soutien supplémentaire, et l’unité de soin est le patient et sa famille ensemble, car la maladie est vécue par les deux et la famille assume le travail quotidien. La forme moderne de cette démarche est généralement rattachée à Cicely Saunders, qui a ouvert le St Christopher’s Hospice au sud de Londres en 1967 et a soutenu que la douleur comporte des composantes physiques, émotionnelles, sociales et spirituelles qui doivent être évaluées séparément. L’Organisation mondiale de la Santé a repris le terme en 1990 et a reformulé la définition en 2002 : les soins palliatifs sont une approche qui améliore la qualité de vie des patients et de leurs familles face aux problèmes liés à une maladie menaçant le pronostic vital, par la prévention et le soulagement de la souffrance au moyen d’une identification précoce et d’une évaluation et d’un traitement impeccables de la douleur et des autres problèmes, physiques, psychosociaux et spirituels. Deux conséquences pratiques en découlent. D’abord, la morphine et les autres analgésiques puissants sont des médicaments légitimes dans ce contexte, et la crainte de la dépendance ne doit jamais laisser une personne mourante dans la douleur. Ensuite, le modèle concomitant — une prise en charge palliative commencée dès le diagnostic d’une maladie limitant la vie et renforcée à mesure que la maladie avance — est aujourd’hui la norme, car attendre l’échec du traitement curatif laisse le patient et sa famille sans soutien pendant les mois où ils en ont le plus besoin.

Le devoir est plus ancien que tout hôpital, et sa formulation est discutée depuis vingt-quatre siècles. Le serment d’Hippocrate déclare : « Ce que je pourrai voir ou entendre dans le cours du traitement, ou même en dehors du traitement, touchant la vie des hommes, et qui ne doit en aucun cas être divulgué, je le tairai, le tenant pour honteux à dire. » Le serment n’admet aucune exception. L’Association médicale mondiale, fondée en 1947, a pris la voie opposée dans son Code international d’éthique médicale, adopté à Londres en 1949 et modifié plusieurs fois depuis : il est conforme à l’éthique de révéler une information couverte par le secret si le patient y consent, ou s’il existe une menace réelle et imminente de préjudice pour le patient ou pour un tiers que seule cette révélation permet d’écarter ; la divulgation se limite alors à ce qu’exige cette menace et ne touche que les personnes concernées. La différence entre les deux textes est celle qui sépare un vœu d’une règle assortie de conditions, et votre pratique se situe dans la seconde. Les notes donnent ensuite les trois sources de la haute valeur accordée à la confidentialité, et ce ne sont pas trois synonymes. L’autonomie : les informations personnelles sur une personne lui appartiennent, et ceux qui les apprennent par un examen ou une consultation sont tenus de les garder, sauf si la personne autorise la divulgation. Le respect d’autrui : préserver la vie privée est l’une des manières de montrer qu’un être humain mérite le respect, et comme les personnes diffèrent dans le degré de vie privée souhaité, le professionnel doit déterminer ce que ce patient veut garder secret au lieu de supposer que chacun veut ce que lui-même voudrait. La confiance : les patients doivent révéler des informations intimes à des étrangers pour être soignés, et ils les retiendront s’ils n’ont aucune raison de croire qu’elles seront gardées ; cette confiance repose sur les normes éthiques et juridiques que la profession est tenue de respecter. L’intérêt de distinguer les trois est qu’elles échouent différemment. Une atteinte à l’autonomie est un tort fait à la propriété qu’a le patient de sa propre histoire ; une atteinte au respect est une insulte ; une atteinte à la confiance tarit l’information dont le prochain clinicien a besoin et nuit à des patients qui n’ont jamais été nommés dans le dossier. La Déclaration de l’Association médicale mondiale sur les droits du patient, adoptée pour la première fois à Lisbonne en 1981, ajoute le détail opérationnel : les informations identifiables doivent rester confidentielles même après la mort, la divulgation à d’autres professionnels de santé se fait strictement selon le besoin de savoir, sauf consentement du patient, et les substances humaines dont des données identifiables peuvent être tirées doivent être protégées comme le dossier lui-même.

Une rupture du secret médical expose le professionnel à quatre types distincts de sanctions, et le débutant ne connaît généralement que la première. Les sanctions civiles : une action civile pour diffamation peut être intentée contre le praticien qui, sans autorisation ni obligation légale, divulgue des secrets médicaux à des tiers ; la diffamation est toute déclaration, écrite ou parlée, qui abaisse une personne aux yeux des membres raisonnables de la communauté, et si le patient prouve que la déclaration était diffamatoire, qu’elle le visait et qu’elle a été faite en public, le tribunal peut accorder une compensation financière. Les sanctions pénales : la diffamation est aussi une infraction au sens de l’article 305 du Code pénal camerounais, qui punit celui qui détruit la réputation d’autrui par des imputations, directes ou indirectes, de faits qu’il est incapable de prouver, d’un emprisonnement de six jours à six mois et d’une amende de 5 000 à 2 000 000 de francs CFA, ou de l’une seulement de ces peines ; l’article s’applique également à la diffamation de la mémoire d’une personne décédée dans l’intention de porter atteinte à l’honneur ou à la réputation de ses héritiers vivants, de son conjoint ou de son légataire universel. Les sanctions disciplinaires : tout professionnel qui ne respecte pas le Code de déontologie relève du conseil de discipline constitué conformément à la loi, et toute plainte contre un médecin doit d’abord être instruite par ce conseil. Les sanctions administratives : elles frappent le personnel des hôpitaux publics, où l’hôpital répond civilement du dommage causé par ses agents publics, y compris les médecins, les internes, les résidents et les étudiants. Comme fonctionnaire, le médecin s’expose à quatre groupes de sanctions : le premier, l’avertissement écrit et le blâme inscrit au dossier ; le deuxième, le retard d’avancement d’un an et l’abaissement d’un ou deux échelons au maximum ; le troisième, l’abaissement de classe et de rang avec suspension temporaire de service de six mois au plus ; le quatrième, la révocation. Les modes de rupture sont banals plutôt que spectaculaires : une indiscrétion orale dans le couloir, la publication dans une revue scientifique de détails qui identifient le patient, des photographies, des enregistrements de voix, et un dossier laissé à portée des visiteurs. Remarquez que la publication figure sur cette liste : c’est pourquoi la phrase sur l’intérêt public, y compris l’intérêt de la recherche, ne peut pas être lue comme une autorisation générale. Trois règles complémentaires gardent honnête la question de la recherche. Les certificats sont établis à la demande des intéressés et remis à eux ; le médecin qui rédige et délivre le certificat n’est pas tenu au secret envers son propre client, et la divulgation du certificat ne peut venir que du patient. Des exceptions légales existent — déclarations de décès, déclarations de maladies contagieuses et épidémiques, et dénonciations de certains crimes tels que l’empoisonnement, les mauvais traitements et les coups sur la personne des enfants, la séquestration et l’avortement criminel — et chacune nomme l’autorité qui peut recevoir l’information. Enfin, le paragraphe des notes sur l’examen prénuptial contient une duplication qu’il faut corriger, car il cite la drépanocytose et la thalassémie puis de nouveau la drépanocytose : la paire standard est celle des hémoglobinopathies (drépanocytose et thalassémie) associée aux maladies infectieuses (hépatite B, hépatite C et VIH/sida). La règle qui suit importe plus que la liste : lorsque le professionnel a été consulté par l’un des fiancés, il doit garder le secret, et il n’y a de secret levé que lorsque les deux acceptent de consulter ensemble et de se communiquer les résultats avant le mariage.