Éthique, morale, déontologie et bioéthique

Lisez les définitions côte à côte et une différence de structure apparaît : un type d’énoncé décrit, l’autre prescrit. Les énoncés descriptifs rapportent ce qui se passe — ce service sédatise ses patients mourants sans prescription écrite. Les énoncés normatifs disent ce qui devrait se passer — un infirmier ne devrait pas administrer un médicament contrôlé sans prescription. Confondre les deux produit un sophisme bien connu que les logiciens appellent l’appel à la tradition : puisque tout le monde le fait ici, cela doit être défendable. La coutume vous dit ce que le groupe croit ; elle ne dit jamais si cette croyance résiste à l’examen. Remarquez aussi que le vocabulaire français ne se superpose pas exactement à l’anglais. Dans l’usage professionnel français, la déontologie s’est resserrée sur le code écrit d’une profession — le code de déontologie — alors qu’en philosophie elle désigne la théorie du devoir. Les deux sens sont historiquement liés mais non identiques, et l’étudiant qui ne connaît que le sens professionnel croira que la déontologie signifie obéir à un document. Les mots travaillent aussi à des niveaux différents. La morale est de premier ordre : elle consiste en convictions que les personnes portent et appliquent réellement. L’éthique est de second ordre : elle examine ces convictions, leurs fondements, leur cohérence et leur validité. C’est pourquoi les notes de cours qualifient l’éthique de plus théorique que la morale, et pourquoi le but qu’elles lui assignent est d’atteindre des normes universelles par une analyse réfléchie. L’éthique professionnelle se situe en dessous des deux comme éthique normative appliquée : elle prend une méthode générale et la fixe en règles pour un métier. La déontologie est l’une de ces méthodes — une famille de théories qui jugent la justesse d’un acte à sa conformité à une règle ou à un devoir plutôt qu’à son résultat. La distinction a un usage que le débutant ressent immédiatement. Quand un collègue dit « c’est ainsi que nous travaillons », on vous a remis un énoncé de morale. Trois questions le transforment en discussion d’éthique : qui est concerné, quel principe est en jeu, et que dirions-nous si la famille du patient entendait nos raisons. Une habitude qui ne survit pas à ces trois questions n’a jamais été une norme ; c’était une commodité que personne n’avait encore contestée. Écrivez la réponse dans le dossier, car l’éthique d’un service vit dans sa documentation, non dans son ambiance.

Kant a publié les Fondements de la métaphysique des mœurs en 1785, et l’argument y est plus précis que la version slogan citée dans les notes. Une maxime, pour Kant, est le principe subjectif sur lequel un agent agit — je pénétrerai dans ce système parce qu’un missile est sur le point d’être lancé. Il applique alors la formule de la loi universelle : agis seulement d’après cette maxime grâce à laquelle tu peux vouloir en même temps qu’elle devienne une loi universelle. Une seconde formule, celle de l’humanité, exige de traiter l’humanité, dans ta personne comme dans celle d’autrui, toujours en même temps comme une fin et jamais simplement comme un moyen. Kant distingue aussi l’impératif hypothétique, qui indique quoi faire si l’on veut un résultat particulier, de l’impératif catégorique, qui oblige indépendamment de ce que l’on veut. Faites passer le cas du missile par le test de la loi universelle. La maxime de l’ingénieur est : je peux pénétrer sans autorisation dans un système protégé chaque fois que je juge que le résultat sera meilleur. Universalisée, cette maxime abolit la pratique même des systèmes protégés, car aucune protection ne peut reposer sur une permission accordée à quiconque désapprouve le résultat. La maxime se détruit elle-même lorsqu’on la généralise : pour un kantien, elle n’est donc pas seulement gênante, elle est contradictoire. Remarquez ce que l’argument ne dit pas. Il ne dit pas que le lancement est acceptable ; il dit que l’ingénieur ne peut pas justifier l’intrusion par l’arithmétique des vies sauvées. La collision est la partie que les débutants manquent. Les mêmes tests interdisent le mensonge. Si la famille d’un patient mourant vous demande de cacher le diagnostic, la véracité tire d’un côté et le devoir d’éviter une souffrance inutile de l’autre, et la déontologie stricte n’offre aucun algorithme pour ce conflit. W. D. Ross, dans The Right and the Good (1930), a proposé une réparation : nous avons plusieurs devoirs prima facie — fidélité, réparation, gratitude, justice, bienfaisance, amélioration de soi et non-malfaisance — aucun n’étant absolu, le jugement décidant lequel oblige ici. La conséquence pratique pour les soins est procédurale plutôt que philosophique. Ne choisissez pas un devoir en silence. Alertez le clinicien responsable, demandez au patient ce qu’il souhaite savoir, dites à la famille que vous ne pouvez pas promettre le silence, et consignez le raisonnement. C’est le dossier qui transforme un choix privé en acte professionnel.

Le mot bioéthique est récent. Les lecteurs germanophones avaient rencontré « Bio-Ethik » plus tôt, dans les travaux de Fritz Jahr en 1927, mais le terme anglais est entré dans l’usage courant en 1970, lorsque Van Rensselaer Potter, biochimiste américain, a publié un article intitulé Bioethics: The Science of Survival ; son livre Bioethics: Bridge to the Future a suivi en 1971. Le domaine s’est doté d’institutions au même moment : le Hastings Center a été fondé en 1969 et le Kennedy Institute of Ethics de l’université Georgetown en 1971. La raison de cette chronologie n’est pas la curiosité philosophique mais le scandale. L’étude de Tuskegee, dans laquelle un traitement efficace a été refusé à des hommes noirs atteints de syphilis, s’est poursuivie de 1932 jusqu’à sa révélation en 1972. Le Congrès des États-Unis a réagi par le National Research Act en 1974, et la commission créée a publié le rapport Belmont le 18 avril 1979. Ce rapport nomme trois principes pour la recherche sur des sujets humains : le respect des personnes, la bienfaisance et la justice. Beauchamp et Childress ont publié Principles of Biomedical Ethics la même année, en 1979, en ajoutant la non-malfaisance et en produisant le cadre des quatre principes que la plupart des comités d’éthique clinique utilisent encore. L’instrument international est venu plus tard : la Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme de l’Organisation des Nations unies pour l’éducation, la science et la culture (UNESCO) a été adoptée le 19 octobre 2005. Ses articles donnent aux critères énumérés dans les notes leur vocabulaire contraignant — l’article 3 sur la dignité humaine et les droits de l’homme, l’article 5 sur l’autonomie et la responsabilité individuelle, l’article 6 sur le consentement, l’article 8 sur le respect de la vulnérabilité humaine et de l’intégrité personnelle, et l’article 9 sur la vie privée et la confidentialité. Cette histoire importe au débutant pour une raison peu glorieuse : elle explique d’où vient la paperasse. Le formulaire de consentement sur le chariot, le comité qui examine un protocole de recherche, l’obligation de justifier une décision par écrit — rien de tout cela n’est une décoration bureaucratique. C’est une machinerie construite après des abus précis, dont chacun a été défendu à l’époque par des personnes convaincues d’agir pour le bien du patient. Quand vous entendez « le médecin sait mieux », vous entendez l’argument antérieur à 1979. La déclaration et le rapport existent parce que cet argument, employé seul, a produit Tuskegee.