Les principes de l’éthique médicale

Les notes annoncent cinq principes largement acceptés, attribués à Thiroux (1995), puis n’en décrivent que quatre. Les quatre nommés — autonomie, bienfaisance, non-malfaisance et justice — forment le cadre publié par Tom Beauchamp et James Childress dans Principles of Biomedical Ethics, dont la première édition date de 1979 et la huitième de 2019. Cette liste est devenue si courante en Amérique du Nord et en Europe que ses critiques l’ont surnommée le mantra de Georgetown, du nom du Kennedy Institute of Ethics de l’université de Georgetown, où travaillait Beauchamp. Elle ne vient pas seulement de l’expérience du chevet : elle appartient au même débat américain que le rapport Belmont de 1979, dont les trois principes — respect des personnes, bienfaisance et justice — furent rédigés pour la recherche sur des sujets humains, après le National Research Act de 1974 et après la révélation de l’étude de Tuskegee sur la syphilis. Beauchamp et Childress y ont ajouté la non-malfaisance, portant la liste à quatre, et l’ont étendue de la recherche à la pratique clinique ordinaire. Le mot décisif de la théorie est prima facie. Il vient de W. D. Ross, The Right and the Good (1930) : un devoir est prima facie obligatoire, sauf s’il entre en conflit avec un devoir plus fort dans la même situation. Un devoir prima facie n’est donc pas un devoir faible ; il ne cède qu’à un devoir plus lourd, et le devoir qui cède doit une explication. C’est pourquoi un chirurgien qui opère sans consentement ne peut pas se contenter de répondre que la bienfaisance l’exigeait : il doit montrer quel devoir l’a emporté sur l’autonomie et en donner la raison dans le dossier. Rien dans ce cadre ne place l’autonomie au-dessus de la bienfaisance, ni l’inverse ; le classement se discute cas par cas. Beauchamp et Childress répondent à l’objection selon laquelle des principes en conflit seraient inutiles par deux opérations. La spécification resserre un principe général en une règle assez petite pour être suivie — « respecter l’autonomie » devient « obtenir un consentement documenté nommant les risques matériels », ce qui est vérifiable. La mise en balance pèse ces normes précisées lorsqu’elles s’opposent et oblige le professionnel à dire quelle norme a été écartée et pourquoi. La critique publiée mérite d’être connue : Clouser et Gert, dans « A critique of principlism » (Journal of Medicine and Philosophy, 1990, 15(2):219–236), soutiennent que les quatre principes ne dérivent pas d’une théorie unifiante et peuvent donc justifier des conclusions contradictoires. Raanan Gillon a répondu dans le British Medical Journal en 1994 (« Medical ethics: four principles plus attention to scope », BMJ 309:184) en admettant que les principes ne remplacent pas le raisonnement moral et en ajoutant la portée — l’ensemble des personnes touchées par une décision — comme considération supplémentaire. Connaître cette provenance change l’usage de la liste : c’est une grammaire professionnelle partagée pour argumenter, non une machine qui produit des réponses.

Le devoir de laisser le patient décider n’est pas seulement un idéal moral ; la plupart des systèmes juridiques l’imposent par la doctrine du consentement éclairé. L’expression elle-même a été forgée en 1957 dans l’affaire Salgo c. Leland Stanford Jr. University Board of Trustees, en Californie, où le tribunal a jugé qu’un médecin manque à son devoir lorsqu’il retient les faits nécessaires à un consentement intelligent. Sa racine est plus ancienne : dans Schloendorff c. Society of New York Hospital (1914), le juge Benjamin Cardozo écrivait que tout être humain adulte et sain d’esprit a le droit de déterminer ce qui sera fait de son propre corps. L’arrêt moderne décisif est Canterbury c. Spence (1972), où une cour d’appel fédérale a rejeté l’idée que le médecin décide seul de ce qu’il révèle et a retenu la norme du patient raisonnable : ce qui compte est ce qu’un patient raisonnable placé dans cette situation voudrait savoir, et non ce que dirait le médecin moyen. De nombreux ressorts appliquent encore une norme professionnelle, appréciée selon ce qu’un médecin raisonnable aurait révélé dans la même situation : la norme du patient raisonnable indique donc une direction plutôt qu’une réalité universelle. Là où la loi laisse la question ouverte, la Déclaration de Lisbonne sur les droits du patient de l’Association médicale mondiale (1981, révisée en 2005) soutient le droit du patient à l’information, en énonçant que le patient a le droit d’être pleinement informé de son état de santé. Cette mécanique comporte quatre éléments. La divulgation : le patient est informé du diagnostic, de la nature de l’acte proposé, des risques et bénéfices matériels et des alternatives, y compris l’abstention. La capacité : le patient peut communiquer un choix, comprendre l’information, apprécier sa situation et ses conséquences, et raisonner à partir d’elle — les quatre aptitudes décrites par Paul Appelbaum et Thomas Grisso dans le New England Journal of Medicine en 1988. Le caractère volontaire : ni le personnel ni la famille ne contraint le choix. La compréhension : la signature n’est pas l’essentiel, c’est la compréhension qui l’est, d’où la technique infirmière du teach-back, qui consiste à demander au patient d’expliquer le projet dans ses propres mots, une idée à la fois, puis à corriger ce qu’il a mal retenu. Un formulaire prouve qu’une conversation a eu lieu ; il ne la remplace pas. Les limites comptent autant que la règle. Le consentement n’est pas requis dans une véritable urgence où le patient ne peut pas consentir, où l’attente nuit immédiatement et où aucun refus valable n’est connu. Le privilège thérapeutique, qui autorisait autrefois un médecin à taire un diagnostic grave, est aujourd’hui interprété de façon très restrictive et ne peut jamais être invoqué pour épargner au patient une mauvaise nouvelle. Consigner ce que vous avez dit et ce que le patient a répété protège d’abord le patient, ensuite l’équipe.

La non-malfaisance paraît simple jusqu’au moment où un traitement qui aide nuit aussi. L’outil classique est la doctrine du double effet, formulée par Thomas d’Aquin au treizième siècle dans la Summa Theologiae et toujours utilisée en éthique clinique. Un acte ayant un effet bon et un effet mauvais prévu peut être permis lorsque quatre conditions sont réunies : l’acte lui-même doit être bon ou indifférent (donner de la morphine pour soulager la douleur en relève) ; l’effet mauvais ne doit pas être le moyen d’obtenir l’effet bon (la mort du patient ne doit pas être ce qui soulage la douleur) ; l’intention ne doit viser que l’effet bon ; et l’effet bon doit être proportionné au mauvais, un bénéfice insignifiant ne pouvant justifier un mal grave. L’infirmier rencontre cette doctrine dans la sédation palliative et dans l’analgésie opioïde à forte dose, où la dose est ajustée à la douleur rapportée et où le dossier mentionne cette raison.

La seconde question difficile est de savoir s’il est pire d’arrêter un traitement que de ne jamais le commencer. La plupart des codes modernes répondent non. Le rapport de la commission présidentielle américaine Deciding to Forego Life-Sustaining Treatment (1983) et l’arrêt de la Chambre des lords Airedale NHS Trust c. Bland (1993) ont traité l’abstention et l’arrêt comme moralement et juridiquement équivalents, car la vraie question est de savoir si le traitement bénéficie encore au patient, et non qui l’a mis en route. Un traitement qui ne peut atteindre son but physiologique est futile, et aucun clinicien n’est tenu de le proposer ; mais la futilité ne doit pas devenir une formule privée pour dire « j’estime que cette vie ne vaut pas la peine d’être vécue », car il s’agit là d’un jugement sur la qualité de la vie, qui appartient au patient ou à la famille, non au professionnel seul.

La pénurie confie alors le problème à la justice, qui exige une règle fixée avant que la file se forme. Trois outils circulent. L’année de vie ajustée sur la qualité, ou QALY, multiplie les années gagnées par un score d’utilité entre zéro et un pour l’état de santé obtenu, et est utilisée par des organismes comme le National Institute for Health and Care Excellence au Royaume-Uni ; sa force est la comparabilité arithmétique, son danger est de pouvoir minorer la vie des patients handicapés ou âgés. La règle du sauvetage, nommée par le philosophe Albert Jonsen en 1986, décrit la forte attraction exercée par la personne identifiable devant nous, même lorsque la même somme sauverait statistiquement plus de vies ailleurs. Le raisonnement prioritaire donne la priorité aux plus défavorisés plutôt qu’au total le plus élevé, et se combine souvent avec l’argument du fair innings (Alan Williams, 1997), selon lequel les jeunes méritent la priorité parce qu’ils ont eu moins de chances d’atteindre une durée de vie normale. L’erreur habituelle est de se rabattre sur le premier arrivé, premier servi en feignant la neutralité : une file est une règle, mais elle favorise discrètement ceux qui habitent près de l’hôpital, arrivent tôt ou peuvent payer le transport, et elle peut être la moins juste des règles. Celle qui est retenue doit être écrite, appliquée aussi au patient suivant, et explicable au patient qui ne reçoit rien. C’est ici que les deux principes se rejoignent : la non-malfaisance interdit un traitement qui ne peut pas agir, et la justice interdit une règle qui ne peut pas être publiée.